اقتصاد

خبراء من ست دول إفريقية يشاركون في قمة إفريقيا للأمراض النادرة

تونس. الكوتيديان انتار- أحتضن أحد نزل العاصمة يومي 24 و25 ماي المنقضي بمبادرة من شركة "سانوفي"، لقاء علميا وطبيا ، بمشاركة 150نحو خبيراً وطبيبا مختصون في الأمراض النادرة لدى الإنسان .

وهدفت هذه الدورة الثانية من قمة إفريقيا للأمراض النادرة إلى تبادل الخبرات والتجارب بين الدول المشاركة ،الجزائر، مصر، ليبيا، المغرب، تونس، جنوب إفريقيا، بشأن التعامل وعلاج الأمراض الرئيسية المكونة للأمراض النادرة
كمامثل هذا الحدث الطبي والعلمي فرصة للمختصين في إفريقا من التباحث في مجموعة من العلل النادرة التي تصيب الانسان وتتطلب موارد مالية ضخمة لا فقط للتعرف عليها وعلى خصائصها العلاجية بل أيضا لتوفير العلاج الضروري لها للحد من تبعاتها النفسية والاجتماعية خاصة على المريض وأسرته.
وأظهرت بيانات قدمت خلال حصص النقاش التي تناولت عدة أمراض منتشرة في العديد من البلدان الإفريقية أن العالم يعرف إلى حد الآن أكثر من 7 ألاف مرض نادر يؤثر على أكثر من 350 مليون شخص في العالم. مبرزين أن تعريف المرض النادر هو كل مرض يكون عدد المصابين دون شخص واحد من بين كل 2000 مريض.
وأجمع المتدخلون ، أن ندرة وتعقيد هذه الأمراض يمكن أن يجعل تشخيصها وعلاجها صعباً، فضلا عن كونها خطيرة ومزمنة ، فهي تعرف تطورا تدريجيا، في تتنوع مظاهرها بشكل كبير بين عضلي وعصبي، واستقلابي،و معدٍ، و مناعي،و سرطاني ويؤدي العجز الطبي الناتج عنها إلى زيادة خطر تفاقم المرض ويمكن أن يؤثر على جودة حياة المرضى.
ويُقدر عدد المصابين بالامراض النادرة في تونس، نحو 600 ألف شخص يعانون من أمراضجملة من العلل النادرة .
وتؤكد الدكتورة “بشرى أنفلوس” مديرة فرع الطب التخصصي في سانوفي المغرب-تونس-ليبيا ،أن سانوفي كانت منذ أكثر من 40 سنة، رائدة في العلوم والابتكار والدعم في مجال الأمراض النادرة، عبر تجنيد الباحثين ومواردنا لمساعدة الأشخاص المصابين وأقاربهم والعاملين في قطاع الصحة، الذين قد يواجهون صعوبات في الحصول على تشخيص دقيق و حلول علاجية.
وأوضحت أنه رغم تحقيق عدة إنجازات، منذ عقود ، نعلم جيدا أن هناك خصائص، في التشخيص والابتكار والولوج إلى العلاجات ودعم المرضى وعائلاتهم ما زال بحاجة لمزيد من الدهد والمثابرة وأن التشخيص المتأخر وصعوبة التكفل يظلان إشكالية حقيقية بالنسبة للمرضى وعائلاتهم، لذلك يتوجب تعزيز المعلومات حول الأمراض النادرة الموجهة لمهني الصحة، إلى جانبتحسين أدوات التشخيص، تشجيع البحث و تطوير علاجات جديدة: لقاءات منتظمة بين الباحثين، تبادل السجلات وقواعد البيانات، نشر الدراسات السريرية، لتطوير الولوج إلى الحلول العلاجية للفائدة المرضى مع القيام بحملات توعوية و تحسيسية حول الأمراض النادرة الموجهة تجاه الرأي العام وكافة الأطراف المعنية.
واستطاعت “”سانوفي منذ 1991 ابتكار علاجات مضادة للأمراض النادرة، وكان أولها علاج لمرض غوشيه. منذ ذلك الحين، نشارك في تطوير علاجات تغير حياة المرضى وعائلاتهم الذين يعانون من أمراض بومبي، فابري، مخاطية النوع الأول وأخيراً مرض “نيمان بيك”.